Patiëntenparticipatie kan zich alleen ontwikkelen als patiënten en onderzoekers daar sámen de schouders onderzetten. Het vraagt iets van beide partijen. Beide hebben hun verantwoordelijkheden. Beide hebben hun eigen inbreng en inzichten. Beide hebben hindernissen te overwinnen.

Zowel onderzoekers als patiënten weten soms niet waar te beginnen. PGO support ontwikkelde in samenwerking met verschillende onderzoekers de Kickstarter. Deze website biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie in onderzoek. De site biedt tal van handvatten om die participatie daadwerkelijk vorm te geven. Daarnaast biedt het Participatiekompas methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Patientenparticipatie in verschillende vormen & onderzoeksfasen
Patiëntvertegenwoordigers kunnen op zes manieren betrokken worden bij onderzoek; informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, meebeslissen of zelfbeheer. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet en er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’. Op de website van de Patiënten Federatie Nederland vind je meer informatie over op welke manieren patiëntvertegenwoordigers betrokken kunnen worden bij onderzoek.

Onderzoek kent verschillende fasen. Van het vormgeven van de studie tot uitkomsten interpreteren en het verspreiden van de resultaten. In elke fase is patiëntenparticipatie mogelijk. Vaak nog worden patiëntvertegenwoordigers enkel betrokken in de voorbereidingsfase. Onderzoeksvoorstellen worden door patiënten voorzien van feedback op punten zoals haalbaarheid en belasting voor de patiënt. Het is echter aan te raden patiënten te betrekken tijdens alle fasen van het onderzoek. Hoe eerder je patiënten betrekt in het onderzoeksproces, hoe patiëntgerichter en relevanter je onderzoek wordt.

Er zijn allerlei vormen van patiëntenparticipatie die binnen verschillende onderzoeksfasen ingezet kunnen worden, denk aan:

  • Het raadplegen van patiënten via vragenlijsten, interviews of focusgroepen
  • Beoordelen van onderzoeksvoorstellen die ingediend worden bij subsidieverstrekkers. Hierbij wordt beoordeeld op o.a. studiedesign, haalbaarheid, relevantie en belasting voor de patiënt.
  • Deelname aan het ontwikkelen van richtlijnen, indicatoren, keuzehulpen, digitale diensten en patiënt informatie folders.

Heb je vragen of opmerkingen over dit onderwerp, stuur dan een e-mail naar info@researchplatform-dorp.nl.