DORP denkt als vertegenwoordiger van onderzoekers mee bij het programma van de CCMO over patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek. Op 5 en 14 april jl. waren de tweede en derde sessie van drie online bijeenkomsten over dit onderwerp.
Patiëntenparticipatie begint idealiter bij het formuleren van een onderzoeksagenda en onderzoeksvraagstellingen en loopt door tot en met het delen en implementeren van de resultaten van het uitgevoerde onderzoek. In alle fases kunnen patiënten bijdragen. Aspecten als relevantie, impact en uitvoerbaarheid van onderzoek raken ook aan de ethiek van onderzoek met mensen. Het CCMO Programma Patiëntenparticipatie richt zich daarom op de gehele breedte van dit onderwerp.
Het programma wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met afvaardigingen vanuit vier invalshoeken: patiëntenverenigingen, opdrachtgevers, onderzoekers en toetsende instanties. Door onderzoekers al bij het ontwerpen van hun onderzoeksopzet te laten nadenken over patiëntenparticipatie, wordt de bewustwording vergroot en hebben andere partijen, waaronder ethische commissies, de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Het uiteindelijke doel is kwalitatief beter onderzoek door patiënten beter te betrekken bij het begin en tijdens een onderzoek.
De onderwerpen waarop DORP tijdens deze drie sessies input heeft gegeven:
- Welke vragen aan de onderzoeker kan de CCMO opnemen in hun templates; hierbij zijn zowel proces- als inhoudelijke vragen aan bod gekomen;
- Welke uitdagingen ontstaan door het opnemen van vragen over patiëntenparticipatie en hoe deze uitdagingen aan te pakken;
- Hoe kan het onderzoeksveld de vragen en de antwoorden hierop structureel en gezamenlijk evalueren.
Het idee is dat er vragen betreffende patiëntenparticipatie worden toegevoegd aan de METC beoordelingsformulieren. De antwoorden kunnen de METC helpen in de afweging tussen belasting en opbrengsten voor patiënten door inzicht vanuit patiënten.
Het CCMO projectteam gaat Patiëntenparticipatie in het METC dossier met de input uit de drie sessies nader uitwerken, inclusief een tijdspad. Op de website van de CCMO komt een locatie voor Patiëntenparticipatie. Na de implementatie zal er periodiek vanuit de CCMO geëvalueerd worden hoe de vragen worden beantwoord.
DORP zal het programma en de voortgang van het plan blijven volgen en onderzoekers hierover tijdig informeren. Daarnaast zal DORP de vereisten qua Patiëntenparticipatie opnemen in de Roadmap.
Heb je vragen over dit onderwerp, neem dan contact op met info@researchplatform-dorp.nl.