Met de ervaringen en behoeften van onderzoekersgroepen en patientenorganisaties is DORP aan de slag gegaan. Dat heeft geresulteerd in het opstarten van een aantal activiteiten. Daarmee is patientenparticipatie in opmars. In dit bericht het een en ander op een rij met verwijzingen naar onze website.

Waarom patientenparticipatie?

Patiëntenparticipatie in onderzoek is belangrijk en waardevol. Patiëntenparticipatie is nog niet vanzelfsprekend en het komt bij wetenschappelijk onderzoek nog niet altijd goed van de grond. Onderzoek moet meer worden opgezet en ontworpen vanuit de behoeften en belangen van patiënten. De impact van het onderzoek wordt daardoor groter en de belasting voor patiënten zo laag mogelijk. Dat bevordert ook de bereidheid van patiënten om mee te doen. Daarom zet DORP zich in om patiënten meer inbreng te geven in klinisch onderzoek. DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten. Ook geeft DORP tips over het vormgeven van patiëntenparticipatie.

Rapportage nulmeting

Bij de start van DORP zijn, in nauw contact met de koepelorganisatie Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), de ervaringen en behoeften van zowel onderzoeksgroepen als kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) met betrekking tot de betrokkenheid van patiënten bij het ontwikkelen en uitvoeren van wetenschappelijk kankeronderzoek, in kaart gebracht.

De resultaten zijn gebundeld in de Rapportage Nulmeting. Dit rapport biedt inzicht in de status van patiëntenparticipatie van de onderzoeksgroepen en KPO’s op diverse aspecten die als een trede op de ladder van patiëntenparticipatie worden weergegeven. Het doel van DORP is om zowel patiëntenorganisaties als onderzoeksgroepen een stap hoger op deze ladder van patiëntenparticipatie brengen.

Naar aanleiding van de resultaten van de nulmeting heeft DORP een aantal onderwerpen in projectvorm opgepakt, zoals een handleiding voor het opstellen van een lekensamenvatting en het opstellen van een onderzoeksagenda samen met patiënten. Ook geeft DORP tips wanneer de inclusie van een onderzoek achterblijft. Lees meer hierover op onze website waarbij de documenten ook te vinden zijn in onze Kennisbank. In het belang van inclusief onderzoek maakt DORP zich hard voor een eenvoudigere Patiënteninformatie (PIF).

Oproep

Onderzoekers die als pilot de handleiding ‘Opstellen lekensamenvatting’ willen gebruiken en feedback hierop willen geven, worden uitgenodigd contact op te nemen via patientenparticipatie@researchplatform-dorp.nl

Recente berichten