Patiëntbetrokkenheid bij klinische studies vindt DORP heel belangrijk, zo werd duidelijk tijdens onze bijeenkomst op 22 september 2022, waar NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) over dit onderwerp gesproken heeft. Daarom is het goed om te weten dat NFK een procedure heeft opgezet voor oncologische onderzoekers om de juiste kankerpatiëntenorganisatie (KPO) te kunnen betrekken. In onderstaand bericht vanuit NFK de link naar het aanvraagformulier en twee belangrijke aandachtspunten.

Aanvraagformulier voor patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek op nfk.nl

Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek vindt steeds vaker en uitgebreider plaats. Daar zijn wij als Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) blij mee, want op die manier komt er meer informatie beschikbaar over onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Ook draagt het meenemen van de ervaring en feedback van (ex)patiënten bij aan een betere opzet van klinische studies. Zij kunnen bijvoorbeeld inzicht geven of patiënten mogelijk een sterke voorkeur hebben voor een bepaalde arm bij een RCT of dat een (onderdeel van de) studie te belastend is waardoor patiënten afzien van deelname.

Steeds meer subsidieverstrekkers verplichten de beoogde patiëntenparticipatie in de aanvraag te beschrijven. Middels een steunbrief vanuit een patiëntenorganisatie kan kracht bijgezet worden. Wij stellen die graag op, op voorwaarde dat we de volledige (concept) aanvraag hebben voorzien van advies.

Om patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek aan te vragen, kunnen onderzoekers of artsen dit aanvraagformulier invullen. Het formulier wordt automatisch doorgestuurd naar de relevante patiëntenorganisatie(s) en bij meerdere organisaties ook aan NFK zelf. Bij een generiek onderzoek waarbij geen specifieke patiëntenorganisatie aan te wijzen is, ontvangt NFK de aanvraag. Je vindt de werkwijze op de website van NFK.

De belangrijkste punten van aandacht zijn:

• We ontvangen de aanvraag via dit aanvraagformulier uiterlijk drie tot vier weken voor de beoogde indieningsdatum om voldoende tijd te hebben voor een reactie.
• Het is belangrijk dat er voor patiëntenparticipatie budget wordt gereserveerd.