Een uitgebreide weergave van de ervaring van onderzoekers en onderzoeksverpleegkundigen

DORP werkt aan de mogelijkheden om de inclusiviteit van deelname van patiënten aan klinisch onderzoek te verhogen. Eén van de mogelijkheden die een onderzoeker kan inzetten, is het gebruik van een laagdrempelig Patiënten Informatie Formulier (PIF).

Het doel is om de informatie over klinisch onderzoek in een PIF toegankelijk en begrijpelijk te maken voor alle patiënten en dus ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Op basis daarvan kunnen zij een overwogen keuze maken om wel of niet deel te nemen aan een onderzoek. Marcel Levi schreef hier ook al over in zijn column “Uninformed Consent” [Medisch Contact- 10 juni 2021].

Afgelopen maart heeft DORP een enquête uitgezet onder onderzoekers en onderzoeks-verpleegkundigen om hun ervaringen op te halen met het opstellen en afnemen van het PIF en de toegankelijkheid van de informatie voor de patiënt (met beperkte gezondheidsvaardigheden). Dat het onderwerp leeft, bleek uit het hoge aantal van 143 respondenten die veel waardevolle ervaringen en ideeën met ons deelden. Waarvoor dank!

De bevindingen uit deze uitvraag zijn bij elkaar gezet in een rapport, die beschikbaar is in onze Kennisbank. De duidelijke wens voor het inzetten van een laagdrempelig PIF neemt het DORP- projectteam mee naar CCMO en NVMETC om hun visie te horen over de mogelijkheden om een laagdrempelig PIF op te nemen binnen klinisch onderzoek.
Het gesprek daarover zal binnenkort plaatsvinden. Wij zijn erg benieuwd en informeren jullie graag hierover in een volgend bericht.

Heb je aanvullingen of opmerkingen op het rapport of kennis die we mee kunnen nemen naar dit gesprek, dan horen we die graag! Vanuit DORP en onze bevindingen uit het veld (zie rapport) zien we dat een laagdrempelig PIF één van de mogelijkheden is om een patiënt een overwogen keuze te laten maken. DORP vindt het belangrijk om dit gezamenlijk onder de aandacht te brengen op de juiste plek.

Het DORP-projectteam Laagdrempelig PIF bestaat uit: Evelijn Zeijdner (DORP), Daniëlle Straub (DORP-BOOG), Marleen Breems-de Ridder (HOVON), Ronella Grootens (Grootens Advies) en Faizel Ghazi (Kindermedicijn).

Voor meer informatie over dit DORP-project kun je contact opnemen met Evelijn Zeijdner via info@researchplatform-dorp.nl.

Recente berichten