Op www.kanker.nl/kankeronderzoek staan studies beschreven voor patiënten. Patiënten die een studie vinden, kunnen deze bespreken met hun arts. Dit kan leiden tot meer deelname en snellere inclusie in studies. Hoe komt een studie op deze website en wat heb je hieraan als onderzoeker? Zes vragen aan Kim Hoeijmakers, adviseur bij IKNL. Zij houdt de informatie over trials up-to-date en zorgt dat zoveel mogelijk trials worden vermeld.

Uw studie ook op Kanker.nl? Mail de PIF en het protocol naar kankeronderzoek@iknl.nl

Wat is het voordeel van studie informatie op Kanker.nl?

‘Patiënten die op zoek zijn naar een studie vinden op www.kanker.nl/kankeronderzoek een korte en duidelijke omschrijving van de studie. Zij kunnen daar een selectie maken op o.a. kankersoort. Ze krijgen dan alleen de trials te zien die voor hen mogelijk relevant zijn. Met de studie-informatie kunnen ze met hun behandelend medisch specialist bespreken of ze mogelijk aan de inclusiecriteria voldoen. De aanmelding voor de studie verloopt via de behandelend medisch specialist. Op deze manier kan de studie-informatie op Kanker.nl tot een hogere instroom van patiënten in de studie leiden.’

Patiënten worden toch altijd geïnformeerd via hun arts?

‘Via Kanker.nl bereiken we ook patiënten die niet in een van de deelnemende centra behandeld worden. Patiënten en familieleden gaan vaak zelf op zoek naar informatie. Deze mensen willen we ook de mogelijkheid bieden om aan de trial deel te nemen. Het is de keuze van de patiënt of hij/zij daarvoor meer reistijd accepteert.’

‘Ook voor patiënten in deelnemende centra is het handig om de trialinformatie zelf al te zien. Het maakt dat patiënten en familie beter voorbereid zijn op het gesprek en dat ze zelf een betere beslissing kunnen maken. Bovendien worden in de deelnemende centra niet alle patiënten gewezen op een studie. We horen soms: ‘Er is al zoveel informatie om te delen, moet deze informatie aan trials dan ook nog meegegeven worden?’ Als uitgebreide informatie geven niet lukt, zou het verwijzen naar de studie op kanker.nl een alternatief kunnen zijn. Er is weliswaar een kort tijdsbestek om te beslissen, vanaf het slecht nieuwsgesprek tot het behandelvoorstel. Maar er zijn bijna altijd meerdere gesprekken. In de tijd tussen die gesprekken is de kortere informatie op kanker.nl handig. Daar kun je in een volgend gesprek op terug komen en desgewenst de voor- en tegens met de patiënt doornemen, zodat de patiënt een weloverwogen eigen besluit kan nemen.’

Staat alle patiënteninformatie over een studie op Kanker.nl?

‘Nee, het volledige Patiënten Informatie Formulier (PIF) krijgt een patiënt van het studiecentrum. De informatie op Kanker.nl is om mensen te attenderen op de studie. Met de korte informatie krijgen patiënten snel inzicht in de studie. Door dezelfde opzet van alle informatie kan een patiënt de informatie makkelijk vergelijken. Zorgverleners kunnen patiënten ook wijzen op de informatie op kanker.nl of geprint aan de patiënt meegeven. Op elke pagina op Kanker.nl zit een printknop waardoor de informatie in pdf verschijnt. Het helpt om op meerdere momenten en manieren de informatie te geven.’

Wat is een trial alert?

‘Patiënten en naasten die op kanker.nl een account aan hebben gemaakt, kunnen een ‘Trial alert instellen’. Bij het publiceren van een nieuwe studie voor de betreffende kankersoort krijgen zij dan een e-mail. Zorgverleners kunnen ook een trial alert instellen via www.onderzoekbijkanker.nl/trial-alert.’

Kan elke studie op Kanker.nl?

‘Op Kanker.nl staat veel geneesmiddelenonderzoek, zowel van de farmaceutische industrie als investigator initiated studies. Daarnaast worden ook studies naar kwaliteit van leven en observationele studies opgenomen, zoals de PLCRC, een groot prospectief onderzoek naar dikkedarmkanker. We plaatsen alleen studies waarbij elke patiënt die aan de inclusiecriteria voldoet welkom is, onafhankelijk van uit welk ziekenhuis deze komt.’

Wat kan een onderzoeker doen om de trial snel op Kanker.nl te krijgen?

‘Onderzoekers kunnen hun studie aanmelden voor Kanker.nl. Het liefst voor de METC indiening, zodat de webinformatie voor Kanker.nl mee kan in de eerste aanvraag bij de METC. Dit kan door de PIF en het protocol te mailen naar kankeronderzoek@iknl.nl of te sturen via www.onderzoekbijkanker.nl/trial-aanbieden. Deze PIF en het protocol hebben we nodig om een concepttekst voor op Kanker.nl te schrijven. Ik leg dit concept aan de studiecoördinator voor ter goedkeuring.’

‘Overigens is deze patiëntenversie van de studie informatie ook vrij te gebruiken voor andere apps of websites. Via een API is de informatie over alle trials op te halen door andere aanbieders.’

Wat zijn de ambities van Kanker.nl en IKNL voor 2019?

‘We willen meer trialinformatie beschikbaar maken voor patiënten en zorgverleners. Hierin willen we meer optrekken met de onderzoeksgroepen om de informatie up to date te houden. Daarnaast gaan we de informatie verrijken met meer tumorspecifieke eigenschappen waardoor de informatie in de database ook door andere afnemers gebruikt kan worden.’

Meer informatie over het aanmelden van een studie staat op de website voor onderzoekers: www.onderzoekbijkanker.nl.

NB: DORP heeft een overzicht gemaakt van alle websites en apps die informatie over trials delen. Zie hierover binnenkort een volgend nieuwsbericht op deze website.