Donderdag 22 september van 13.00 – 17.00 uur organiseren we een inspirerende live bijeenkomst met als thema Patiëntenparticipatie gedurende het hele traject van een klinische trial. In een gevarieerd programma brengen we onderzoekers samen met patiëntenvertegenwoordigers en andere partijen die zich bezighouden met patiëntenparticipatie. We gaan daarbij in gesprek over de invulling van ieders bijdrage aan klinisch onderzoek, met als doel de verschillende patiëntenvertegenwoordigers te leren kennen en ervaringen te delen met onderzoekers.

Voor wie?

Deze bijeenkomst is bedoeld voor onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers, subsidieverstrekkers en andere geïnteresseerden. Deze interactieve middag biedt naast een aantal korte presentaties vooral de mogelijkheid tot contact en uitwisseling van ervaring en tips.

 Waar?

We ontmoeten elkaar in Utrecht. Meer informatie over het exacte programma, de locatie en de mogelijkheid om je aan te melden, volgt.

Patiëntenparticipatie on the road(map)

In deze bijeenkomst nemen we de onderzoeker mee in het proces van ontwikkeling, uitvoering en analyses van klinisch onderzoek aan de hand van de Clinical Trial Roadmap en belichten we in elke fase de inbreng en waarde van patiëntenparticipatie. In het hele traject van opstart tot uitvoering van klinisch onderzoek is de inbreng vanuit patiëntenperspectief van belang, waaronder

  • patiëntenvertegenwoordigers vanuit de patiëntenvereniging bij het opstellen van het protocol, patiënteninformatie en de lekensamenvatting van de resultaten;
  • Patiënten Advies Groep van de subsidieverstrekker bij het beoordelen van een subsidieaanvraag;
  • ervaringsdeskundigen (lekenlid) bij de toetsing van de trial bij de METC.

Onderwerpen die aan bod komen zijn:

  • Naar welke aspecten wordt er in welke fase gekeken?
  • Hoe kunnen we zorgen dat patiëntenparticipatie als een rode draad gedurende het hele traject aanwezig is?
  • Hoe ondersteunen we de onderzoeker in dit traject door o.a. de vereisten vanuit de verschillende perspectieven op elkaar af te stemmen?

Partijen die het belang van patiëntenparticipatie onderstrepen zijn NFK, PGO support, Pharos, Patiëntenfederatie Nederland, Eupati, als ook subsidieverstrekkers (KWF en ZonMw) en de CCMO.

Toegevoegde waarde (van DORP)

Patiëntenparticipatie kan een toegevoegde waarde hebben voor je onderzoek. DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten(organisaties) door o.a. de inbreng van patiënten in een vroeg stadium te organiseren. DORP heeft diverse tools ontwikkeld om patiëntenparticipatie in te zetten tijdens het proces van eerste idee tot aan analyses en implementatie. Bezoek hiervoor onze kennisbank met daarin Tips rondom verbeteren patiënten inclusie, Handleiding Opstellen Proefpersonen Informatie Formulier (PIF), Trialinformatie beschikbaar maken, Handleiding Lekensamenvatting onderzoeksresultaten.

Heb je vragen? Neem dan contact op via info@researchplatform-dorp.nl.

Recente berichten