Donderdag 16 maart vond in Utrecht de vierde werkconferentie Cohorten plaats. Een leerzame middag rondom het thema ‘ontsluiten en gebruiken van (elektronische) gezondheidsdata en toekomstbestendigheid van cohorten’.  

Miriam Koopman (UMCU) gaf als eerste een update over Oncode-PACT. Zodra de laatste benodigde handtekeningen met de samenwerkende partijen zijn gezet, volgt de aftrap met de eerste activiteiten binnen de werkpakketten. Kortom: klaar voor de start! 

Daarna namen Lizette Berkx (IKNL) en Sylvie Langhout (Performation) ons mee in de concrete toepassing en de leerpunten van Real Time Data gebruik vanuit het project R(h)onda: eerste dashboards en voorbereidingen voor opschaling naar meer ziekenhuizen en toepassing voor andere tumorsoorten.  

Tom van den Heuvel (Health-RI) gaf een heldere introductie over het EU voorstel European Health Data Space en wat ons daarin mogelijk te wachten staat met betrekking tot het ontsluiten van gezondheidsdata voor secondair gebruik. Het biedt mogelijkheden voor breder gebruik van data. Tegelijkertijd kwamen er ook vragen naar boven hoe we dit in Nederland en Europa goed gaan organiseren. Health-RI houdt de ontwikkelingen nauwgezet in de gaten en werkt aan een propositie vanuit NL. 

Om tijd vrij te spelen voor nog meer interactie en discussies, is de presentatie over het elektronisch Consent opgeschort. De belangrijkste informatie is digitaal gedeeld. We zullen dit onderwerp zeker meenemen naar een volgende bijeenkomst. 

Carian Boorsma (UMCG) deelde haar kennis en ervaring vanuit de ‘UMCG cohort en biobanking coördination hub’ over hoe bezig te gaan met toekomstbestendigheid van een cohort; welke praktische (negen) stappen kun je nemen om de toekomstbestendigheid vorm te geven. 

Ten slotte belichtte Michèle Thissen (IKNL)  de (mogelijke) rollen en verantwoordelijkheden van stakeholders binnen een cohort: hoe breng je deze in kaart en wat doe je er vervolgens mee. Hierbij stond IKNL als stakeholder binnen een cohort als voorbeeld centraal. Met een poll werd input opgehaald vanuit de deelnemers hoe zij tegen de (mogelijke) rol(len) van IKNL aankijken. 

Geraldine Vink (UMCU/IKNL) sloot vanuit Oncode-PACT de middag af met de constatering dat: 

• Er veel aandacht en ontwikkelingen zijn rondom secondair gebruik van data 
• Er voortgang zit in het automatisch ontsluiten van gegevens
• Er handvatten zijn om vorm te geven aan toekomstbestendigheid
• Voor Oncode-Pact geldt: goede voorbereidingen is het halve werk 

Er was nog veel meer om met elkaar te bespreken, daarom kijken we uit naar een volgende bijeenkomst na de zomer. 

Over de werkconferentie Cohorten 

Met deze werkconferenties draagt DORP in het oncologische veld bij aan het verbinden van onderzoekers. DORP haalt aandachtspunten op die spelen rondom een bepaald thema, om deze vervolgens voor te leggen aan partners waarmee wordt samengewerkt. 

In onze kennisbank vind je meer informatie over de werkconferentie Cohorten zoals verslagen van eerdere edities.  

Mocht je nog vragen hebben, neemt dan gerust contact op via info@researchplatform-dorp.nl