Patiëntenparticipatie

De betrokkenheid van patiënten kan enorm helpen om de opzet en het ontwerp van klinisch onderzoek te verbeteren en het gemakkelijker te maken om genoeg deelname van patiënten aan de studie te realiseren. Om goed onderzoek te doen, dat tegemoet komt aan verwachtingen van patiënten en waar voldoende patiënten aan meedoen, is betrokkenheid van patiënten nodig. Daarom zet DORP zich in om patiënten meer inbreng te geven in klinisch onderzoek.

Iedereen is het er over eens dat patiëntenparticipatie in onderzoek belangrijk en waardevol is. Toch is participatie nog niet vanzelfsprekend en komt het bij onderzoek niet altijd goed van de grond. Onderzoek moet meer worden opgezet en ontworpen vanuit de behoeften en belangen van patiënten. De impact van het onderzoek wordt daardoor groter en de belasting voor patiënten zo laag mogelijk.  Dat bevordert ook de bereidheid van patiënten om mee te doen.

Hoe draagt DORP bij aan patiëntenparticipatie?

DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten.

DORP helpt onderzoeksgroepen om de inbreng van patiënten in een vroeg stadium te organiseren. Bijvoorbeeld door te ondersteunen bij het opzetten van patiëntbelangengroepen. Deze patient advocacy groups (PAG’s) geven in alle fasen van het onderzoek waardevolle adviezen en feedback. De relevantie, bruikbaarheid en een patiëntvriendelijke opzet van de studie kunnen hierdoor verbeteren.

Daarnaast helpt DORP waar mogelijk om de bekendheid over de mogelijkheden van klinisch onderzoek onder patiënten te vergroten.

Activiteiten

In nauw contact met de patiëntenverenigingen en koepelorganisatie NFK is een inventarisatie gemaakt van de diverse initiatieven en knelpunten die de afzonderlijke patiëntenverenigingen reeds hebben ontplooid en ervaren. Bij de onderzoeksgroepen is eenzelfde inventarisatie gemaakt met als doel matching van onderzoeksgroepen met patiëntenverenigingen in kaart te brengen en te stimuleren. Tijdens de DORP bijeenkomst over patiëntparticipatie op 24 september 2019 zijn de reeds opgedane ervaringen gedeeld. Hier kunt u het verslag lezen.

Om studiegerelateerde informatie toegankelijk te maken voor patiënten wordt aan een aantal tools gewerkt, zoals een handleiding voor het opstellen van een PIF voor laaggeletterden en een toolkit voor het schrijven van een lekensamenvatting over de onderzoekresultaten.

Patiënten krijgen een duidelijke rol in alle fasen van klinisch oncologisch onderzoek. Dit zal worden geïntegreerd in de door DORP ontwikkelde clinical trial roadmap .

Expertpanel patiëntenparticipatie

Het expertpanel patiëntenparticipatie bestaat uit:

Meer informatie

Meer weten over patiëntenparticipatie binnen DORP? Neem dan contact op met DORP via info@researchplatform-dorp.nl

Patiënten in klinisch onderzoek

Hoe meer patiënten met kanker meedoen aan klinisch onderzoek, hoe meer onderzoeksresultaten er beschikbaar komen voor nieuwe, innovatieve behandelingen. Deze nieuwe behandelingen komen vervolgens ook sneller beschikbaar voor patiënten waardoor de kwaliteit van leven en de kans op genezing toenemen. Om kwalitatief goed onderzoek te kunnen doen naar specifieke vormen van kanker is deelname nodig van patiënten uit verschillende ziekenhuizen (multicenter). DORP ondersteunt voor optimale opzet van deze studies.

Informatie over studies

Bent u op zoek naar betrouwbare informatie over wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt hiervoor terecht op www.kanker.nl/kankeronderzoek. Deze website biedt een overzicht van alle klinische onderzoeken in Nederland per kankersoort, specifieke informatie over de circa 200 lopende onderzoeken. Ook kunnen patiënten en professionals hier terecht voor algemene informatie over deelname aan deze onderzoeken.