Waarom patiëntenparticipatie

Een belangrijk doel van patiëntenparticipatie binnen het ontwikkelen van (klinisch) wetenschappelijk onderzoek is om de zorg voor (toekomstige) patiënten te verbeteren. Het perspectief van patiënten is uniek: zij weten immers hoe het is om dag in, dag uit met (de gevolgen van) een ziekte te leven. Dit is een aanvullend perspectief op dat van zorgprofessionals, wetenschappers en beleidsmakers. Door patiënten te betrekken in zorg, beleid en onderzoek, worden hun ervaringen meegenomen in besluitvorming. Dit verbetert de zorg en zorgt ervoor dat onderzoek beter aansluit op de behoeften van de patiënt.

Patiënten kunnen vanuit hun ervaring bijdragen aan:

  • een beter begrip van wat de ziekte of beperking voor de patiënt betekent
  • het in kaart brengen van behoeften aan zorg en behandeling
  • prioriteiten voor  onderzoek
  • relevante uitkomstmaten
  • begrijpelijke vragenlijsten
  • visie op de haalbaarheid van onderzoek
  • toegang tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek
  • terugkoppeling van resultaten aan breed publiek
  • implementatie

uit: Handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis, Schölvinck, et al

De afgelopen jaren is de belangstelling voor patiëntenparticipatie in onderzoek dan ook behoorlijk toegenomen. Steeds meer instituten en fondsen vinden participatie van de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is, dan ook een absolute voorwaarde. Door patiënten te betrekken, neemt de kwaliteit van onderzoek aanzienlijk toe. Er wordt dan ook steeds vaker geëxperimenteerd met patiëntenparticipatie.

Het boekje ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’ probeert onderzoekers en patiënten nieuwsgierig te maken naar wat er de laatste jaren zoal is geoogst. Wat zijn belangrijke inzichten? Welke afspraken zijn handig? Welke hindernissen kun je tegenkomen? En wat valt er te leren van elkaar bloopers? Ook nodigt het boek uit om te kijken naar belangrijke uitdagingen voor de toekomst.

Participatie in onderzoek is maar lastig. Of toch niet? In deze video gaan onderzoekers in op een aantal (voor)oordelen over participatie. Is het vinden van ervaringsdeskundigen echt zo lastig? En is het lastig voor onderzoekers om uit hun comfortzone te komen? Ze vertellen het je hier!

uit: Handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis, Schölvinck, et al

Vormgeven aan patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie kan zich alleen ontwikkelen als patiënten en onderzoekers daar sámen de schouders onderzetten. Het vraagt iets van beide partijen. Beide hebben hun verantwoordelijkheden. Beide hebben hun eigen inbreng en inzichten. Beide hebben hun hindernissen te overwinnen.

Zowel onderzoekers als patiënten weten soms niet waar te beginnen. Hoe kun je invloed uitoefenen op lopend onderzoek? Wat kunnen patiënten nu eigenlijk bijdragen aan onderzoek? Kan één persoon in een onderzoeksgroep de achterban vertegenwoordigen? Wie bepaalt eigenlijk welk onderzoek belangrijk is voor patiënten en heeft het zin om na te denken over de opzet van een bepaald onderzoek? Wat moet een patiëntenvertegenwoordiger in huis hebben om als gelijkwaardige partner in een commissie mee te draaien? 

Er zijn verschillende handboeken en tools beschikbaar om zowel onderzoekers als patiënten op weg te helpen. Patiënten leren hoe onderzoek in elkaar zit, welke rol zij daarin kunnen vervullen en op welke momenten ze zouden kunnen participeren. Wat zou de bijdrage vanuit patiëntenperspectief dan kunnen zijn? Met welke valkuilen moet je rekening houden? Waar is een ingang te vinden binnen de onderzoekswereld en hoe kun je contact leggen met de juiste sleutelpersonen? 

Onderzoekers leren aan welke randvoorwaarden een patiëntenparticipatie-project moet voldoen  om een betekenisvolle en duurzame samenwerking te bewerkstelligen.

PGO support ontwikkelde in samenwerking met verschillende onderzoekers de Kickstarter. Deze website biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie in onderzoek. De site bevat dossiers over relevante thema’s. Ze biedt tal van handvatten om die participatie daadwerkelijk vorm te geven. Met informatie op maat voor alle vragen en situaties van onderzoekers. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt. En: hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers?

De Kickstarter is een onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie: participatiekompas.nl. Participatiekompas biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

voor patiëntenorganisaties die op zoek zijn naar mogelijkheden voor meer zeggenschap in wetenschappelijk onderzoek

Handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis

voor iedereen die ‘iets’ met patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis wil doen

De Kickstarter

informatie en advies over patiëntenparticipatie in onderzoek

Participatiekompas.nl

methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen

Succesvolle patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar het vormgeven van succesvolle participatie blijkt allerminst eenvoudig. Als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk actie ondernemen, kan patiëntenparticipatie in onderzoek echt tot een succes worden. Samenwerking is het sleutelwoord. Lees hier meer over succesfactoren en randvoorwaarden voor een succesvolle samenwerking tussen onderzoekers en patiënten bij wetenschappelijk onderzoek.

PGO support ontwikkelde met 24 patiëntenorganisaties negen aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze geven patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers sturing bij de besluitvorming over de wenselijkheid van participatie, de meest geschikte vorm, de kosten en de wijze van evaluatie en rapportage. Daarnaast besteden de aanbevelingen aandacht aan de werving, selectie, ondersteuning, scholing en waardering van patiëntvertegenwoordigers.

Vormen van patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie is essentieel bij alle soorten onderzoek. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast. En in het hele proces. Bij het bepalen van een onderzoeksagenda, het schrijven van een voorstel, tot het uitvoeren en afronden van een onderzoek.

De verschillende vormen van patiëntenparticipatie kunnen in de vorm van een ladder worden weergegeven: hoe hoger op de participatieladder, des te meer inbreng van patiënten en des te minder van professionals. De participatieladder bestaat uit de volgende treden. De participatieladder geeft geen waardeoordeel: hoger op de ladder hoeft niet te betekenen dat dit beter is. Hoger op de ladder geeft alleen meer invloed van patiënten weer op de besluitvorming. Op de website van de Patiënten Federatie Nederland vind je meer informatie over op welke manieren patiënten betrokken kunnen worden bij onderzoek.

de participatieladder

Cursussen

Voor zowel onderzoekers als patiënten zijn verschillende cursussen te volgen die inzicht geven in de mogelijkheden om patiënten te betrekken bij onderzoek. Patiënten krijgen inzicht in mogelijkheden en beperkingen om invloed uit te oefenen op onderzoeksprojecten en bereid patiënten voor op de rol van belangenbehartiger, adviseur of partner in het onderzoeksteam.

De cursussen voor onderzoekers richten zich meer op theoretische en praktische aspecten van het samenwerken met patiëntvertegenwoordigers in onderzoek.

Patiënten

Onderzoekers

Participatie in Wetenschappelijk Onderzoek geeft inzicht in mogelijkheden en beperkingen om invloed uit te oefenen op onderzoeksprojecten.

Patientenparticipatie, theoretische en praktische aspecten van het werken met patiëntvertegenwoordigers in onderzoek

Beoordelen van Onderzoeksvoorstellen bereidt vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties voor op hun rol van adviseur of referent.

EUPATI Fundamentals – Training for Professionals is een nieuwe training voor professionals die patiënten willen betrekken in hun onderzoek

(EUPATI) brengt patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau om volwaardig te participeren als gesprekspartners.

Waar vind ik patiënten?

Wilt u patiënten betrekken bij uw onderzoek? Neem dan contact op met patientenparticipatie@researchplatform-dorp.nl. Wij kunnen u in contact brengen met patiëntenorganisaties. Zij geven in alle fasen van het onderzoek waardevolle adviezen en feedback. De relevantie, bruikbaarheid en een patiëntvriendelijke opzet van de studie kunnen hierdoor verbeteren.

Voor tumoroverstijgende studievoorstellen kunt u terecht bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties.  Hier kunt u vinden op welke manier NFK betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek, welke criteria gehanteerd worden en wat de werkwijze is.

             van: EUPATI for Professionals