De resultaten van de DORP-nulmeting van patiëntenparticipatie werden gepresenteerd door dr. Elise van Leeuwen-Stok, projectcoördinator Patiëntbetrokkenheid binnen DORP. Deze nulmeting betreft een uitvraag onder de landelijke oncologische onderzoeksgroepen en kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s). Uit de nulmeting bleek dat onderzoekers reeds regelmatig waardevolle feedback krijgen van KPO’s. Zo werd het voorbeeld genoemd van bijwerkingen. Het belang van bijwerkingen wegen patiënten soms anders. Een graad 1 bijwerking die weliswaar niet ernstig is maar waar zij elke dag last van hebben kan als heel belangrijk worden ervaren. Terwijl onderzoekers vaak geneigd zijn om alleen graad 3 en 4 bijwerkingen als een groot probleem te zien. Ook gaven KPO’s en onderzoeksgroepen aan dat patiënten belangrijke feedback hadden gegeven over de haalbaarheid voor de patiënt: Is het voor de patiënt haalbaar om aan het protocol te voldoen? Dat kan grote invloed hebben op de inclusie.

Na deze presentatie werden een drietal best practices gepresenteerd.

Patiënten Advies Groep BVN-BOOG

Onderzoeksgroep BOOG en de KPO Borstkankervereniging Nederland (BVN) zijn ervan overtuigd dat patiënten een bijdrage kunnen leveren aan het doelmatiger maken van onderzoek. Daarom hebben zij met subsidie van KWF een Patiënten Advies Groep (PAG) opgezet. Daniëlle Straub vertelde over de organisatie van deze PAG, die zo’n 50 aanvragen per jaar ontvangt. Dit aantal is over de jaren gegroeid omdat veel subsidieverstrekkers, zoals KWF en ZonMw een patiëntenadvies aanmoedigen. Een groot deel van de aanvragen dat de PAG binnenkrijgt betreft het verzoek om een advies op een onderzoeksvoorstel dat vrijwel af is. De PAG heeft een streeftermijn van drie weken om een aanvraag te verwerken, zodat de PAG tijd heeft voor advies. Op het aanvraagformulier wordt aangegeven op welke onderdelen patiëntenadvies wordt gevraagd, zoals feedback op de patiënteninformatiebrief (PIF), de haalbaarheid, belasting of anders. Ook wordt gevraagd naar het type feedback dat wordt gewenst, zoals eenmalig advies, een vertegenwoordiger die meedenkt bij het project of een brainstormsessie.

Patiëntenervaring is een uniek perspectief en daarom mag alle feedback gegeven worden, liefst op een opbouwende manier geformuleerd. Zo licht Mirjam Velting, programmamanager Kwaliteit van Leven bij BVN toe. Maar om überhaubt een (Engels) onderzoeksprotocol en ook de lekensamenvatting te kunnen lezen en beoordelen is wel kennis nodig. BVN en Boog organiseren daarom twee trainingsdagen voor PAG-leden, een medisch-inhoudelijk en over de opzet van onderzoek. Daarnaast komt de PAG-groep minimaal twee keer per jaar bijeen voor een nascholingsdag.

Een van de PAG-leden vertelde over haar rol: “We komen met suggesties en stellen vragen. We zijn er op getraind om niet af te kraken, maar constructief feedback te geven vanuit het perspectief van de de patiënt. Soms adviseren wij om de onderzoeksgroep iets breder te trekken of om in de logistiek iets te wijzigen om het voor patiënten gemakkelijker te maken om mee te doen. Soms zeggen onderzoekers: “o goh, daar hadden we niet aan gedacht”. En soms zijn er goede redenen waarom onze suggestie niet kan.“

De PAG werkt met een feedbackformulier, waarin de onderzoeker ook kan reageren. Onderzoekers sturen gewijzigde documenten retour zodat patiënten ook kunnen zien wat er gewijzigd is.

Asbestslachtoffervereniging Nederland

Als tweede goede voorbeeld presenteerde de asbestslachtoffervereniging (AVN) hun aanpak. Zij signaleerden dat er veel onderzoek was, vanuit veel verschillende UMC’s. ‘Kan er geen concentratie komen?’, die vraag hebben zij toen gesteld aan betrokken onderzoekers. Samen met longartsen is gekomen tot twee gespecialiseerde behandelcentra, het AvL en Erasmus MC. Dit heeft de kwaliteit van het onderzoek verhoogd. Door de concentratie in expertisecentra was er ook betere aansluiting met internationale studies.

De vereniging heeft een kamer op de longpoli van AvL en bij Erasmus MC waar zij patiënten opvangen en praten over behandelingen die er zijn en dus ook over lopende onderzoeken. Op deze kamer van de vereniging komen patiënten met wisselende reacties op klinische studies. Patiënten zijn teleurgesteld als zij het vermoeden hebben dat ze in de placebogroep zijn ingeloot. Ook geeft de vereniging advies over nieuwe klinische studies. De vereniging heeft op deze manier meegewerkt aan verschillende studies, zoals een studie naar immunotherapie bij mesothelioom en een studie naar mesothelioom van het buikvlies.

Patiëntenadviescommissie KWF

Eeke Zeilstra, programmacoördinator patiëntenondersteuning bij KWF kwam vertellen over patiëntenparticipatie in het beoordelingsproces van KWF. De patiëntenadviescommissie (PACO) van KWF beoordeelt onderzoeksvoorstellen in de fases van pre-klinisch onderzoek tot en met implementatie. Vaak is er bij het onderzoeksvoorstel al een patiëntenadvies van een KPO waar de PACO dan eventueel aanvullingen op heeft. Bij een deel van de aanvragen is nog geen patiëntenadvies en hierover buigt de PACO zich uitgebreider. Regelmatig geeft de PACO dan ook, als de aanvraag wordt gehonoreerd, opdracht aan de onderzoekers om bij bepaalde onderdelen patiënten te betrekken.

“Patiënten hebben het recht om iets van te vinden van de doelbesteding want het gaat uiteindelijk om de patiënt”, aldus Eeke. “Bovendien verhoogt patiëntbetrokkenheid vaak de kans op implementatie omdat het de haalbaarheid van studies ten goede komt en omdat KPO’s kunnen helpen om draagvlak te vergroten.”

De PACO beoordeelt onderzoeksvoorstellen op leesbaarheid van de Nederlandse samenvatting, relevantie (sluit het aan bij behoefte en heeft het meerwaarde?), haalbaarheid (belasting voor patiënten, aandacht voor implementatie), patiëntbetrokkenheid en de begrijpelijkheid van de PIF. Dit oordeel wordt meegewogen in het eindoordeel op een aanvraag.

Ervaringen uitgewisseld

Na een onwennige start werd er enthousiast gespeeddate tussen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Tenslotte waren er drie workshops over onderwerpen als ‘Patiëntenparticipatie in welke fase van onderzoek’ en ‘Wat is patiëntbetrokkenheid waard?’. In de workshops zijn veel ervaringen uitgewisseld. Het expertpanel patiëntenparticipatie van DORP hoopt dat na deze middag meer onderzoeksgroepen en KPO’s elkaar nog beter aanvullen.

De uitkomsten van de workshops worden samengebracht in een actielijst die gedeeld zal worden met de deelnemers. Deze geeft belangrijke aanknopingspunten voor vervolg binnen de DORP-pijler patiëntparticipatie.