Waarom patiëntenparticipatie

De betrokkenheid van patiënten kan enorm helpen om de opzet en het ontwerp van klinisch onderzoek te verbeteren. Patiëntenorganisaties kunnen aangeven of de trial aansluit bij hun prioriteiten. Patiënten kunnen daarnaast inschatten of zij zelf aan het onderzoek mee zouden doen. Door het trial ontwerp op deze feedback aan te passen zorg je dat de drempels voor deelname zo laag mogelijk zijn. Samenwerking met patiënten kan helpen om de kans op een vlekkeloze inclusie te vergroten. Dat is een belangrijk aspect bij de haalbaarheid van de studie. Onderzoek dat aansluit bij de prioriteiten van patiëntenorganisaties heeft bovendien een betere kans op financiering.

Een belangrijk doel van patiëntenparticipatie binnen het ontwikkelen van (klinisch) wetenschappelijk onderzoek is om de zorg voor (toekomstige) patiënten te verbeteren. Het perspectief van patiënten is uniek: zij weten immers hoe het is om dag in, dag uit met (de gevolgen van) een ziekte te leven. Dit is een aanvullend perspectief op dat van zorgprofessionals, wetenschappers en beleidsmakers. Door patiënten te betrekken in zorg, beleid en onderzoek, worden hun ervaringen meegenomen in besluitvorming. Dit verbetert de zorg en zorgt ervoor dat onderzoek beter aansluit op de behoeften van de patiënt. Hiermee neemt de relevantie van onderzoek voor de patiënt toe.

Patiëntenparticipatie is essentieel bij alle soorten onderzoek. Van fundamenteel onderzoek tot klinisch of toegepast onderzoek. Maar denk ook aan ontwikkelingstrajecten of het opstellen van richtlijnen. De patiënt is eindgebruiker en heeft dus recht betrokken te zijn bij de besluitvorming omtrent onderzoek. Hierdoor neemt het draagvlak voor onderzoek in de maatschappij toe. Door de eindgebruikers te betrekken wordt de kans op succesvolle implementatie en daarmee de legitimiteit van wetenschappelijk onderzoek vergroot.

Patiëntenparticipatie, wat levert het op?

Patiënten kunnen vanuit hun ervaring bijdragen aan:

  • Een beter begrip van wat de ziekte of beperking voor de patiënt betekent
  • Het in kaart brengen van behoeften aan zorg en behandeling
  • Behandellast van het onderzoek
  • Prioriteiten voor onderzoek
  • Relevante uitkomstmaten
  • Begrijpelijke vragenlijsten
  • Visie op de haalbaarheid van onderzoek
  • Toegang tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek
  • Terugkoppeling van resultaten aan breed publiek
  • Implementatie

uit: Handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis, Schölvinck, et al

Het inzicht groeit dat patiënten een waardevolle bijdrage kunnen leveren bij het het opzetten en het ontwikkelen van onderzoek. De afgelopen jaren is de belangstelling voor patiëntenparticipatie in onderzoek behoorlijk toegenomen. Steeds meer instituten en fondsen vinden participatie van de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is, dan ook een absolute voorwaarde. Door patiënten te betrekken, neemt de kwaliteit en legitimiteit van onderzoek toe. Er wordt dan ook steeds vaker geëxperimenteerd met patiëntenparticipatie.

Tegelijkertijd zijn er mensen die de patiënten-inbreng onderschatten – of er met een beperkte blik naar kijken. Men begrijpt elkaars taal niet altijd. Soms is er sprake van wantrouwen en vooroordelen. In het boekje ‘Een 10 voor patiëntenparticipatie’ deelt ZonMw o.a. 10 smoezen om niet te starten met patiëntenparticipatie, 10 hindernissen die je tegen kan komen en 10 bloopers waar je van kan leren. Ook nodigt het boek uit om te kijken naar belangrijke uitdagingen voor de toekomst.

Participatie in onderzoek is maar lastig. Of toch niet? In deze video gaan onderzoekers in op een aantal (voor)oordelen over participatie. Is het vinden van ervaringsdeskundigen echt zo lastig? En is het lastig voor onderzoekers om uit hun comfortzone te komen? Ze vertellen het je hier!

uit: Handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis, Schölvinck, et al

Vormen van patiëntenparticipatie

Onderzoek kent verschillende fasen. Van het opstellen van een onderzoeksagenda, tot prioriteiten stellen, uitkomsten interpreteren en het verspreiden van de resultaten. In elke fase is patiëntenparticipatie mogelijk. Hier vind je meer informatie over hoe je patiënten in elke fase kan betrekken. Vaak nog worden patiëntvertegenwoordigers enkel betrokken in de voorbereidingsfase. Onderzoeksvoorstellen worden door patiënten voorzien van feedback op punten zoals haalbaarheid en belasting voor de patiënt. Het is echter aan te raden patiënten te betrekken tijdens alle fasen van het onderzoek. Hoe eerder je patiënten betrekt in het onderzoeksproces, hoe patiëntgerichter en relevanter je onderzoek wordt.

Er zijn verschillende vormen van patiëntenparticipatie:

  • Het raadplegen van patiënten via vragenlijsten, interviews of focusgroepen
  • Beoordelen van onderzoeksvoorstellen die ingediend worden bij subsidieverstrekkers. Hierbij wordt beoordeeld op o.a. studiedesign, haalbaarheid, relevantie en belasting voor de patiënt.
  • Deelname aan het ontwikkelen van richtlijnen, indicatoren, keuzehulpen, digitale diensten en patiënte informatie folders.

Patiënten kunnen op 6 manieren betrokken worden bij onderzoek; informeren, raadplegen, adviseren, coproduceren, meebeslissen of zelfbeheer. Elke vorm vraagt om bepaalde kennis, vaardigheden en ervaring. Patiëntenparticipatie is betekenisvol wanneer de best passende vormen van participatie worden ingezet, er sprake is van ‘de juiste mensen tijdig op de juiste plek’. Op de website van de Patiënten Federatie Nederland vind je meer informatie over op welke manieren patiënten betrokken kunnen worden bij onderzoek.

Vormgeven aan patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie kan zich alleen ontwikkelen als patiënten en onderzoekers daar sámen de schouders onderzetten. Het vraagt iets van beide partijen. Beide hebben hun verantwoordelijkheden. Beide hebben hun eigen inbreng en inzichten. Beide hebben hun hindernissen te overwinnen.

Zowel onderzoekers als patiënten weten soms niet waar te beginnen. Hoe kun je invloed uitoefenen op lopend onderzoek? Wat kunnen patiënten nu eigenlijk bijdragen aan onderzoek? Kan één persoon in een onderzoeksgroep de achterban vertegenwoordigen? Wie bepaalt eigenlijk welk onderzoek belangrijk is voor patiënten en heeft het zin om na te denken over de opzet van een bepaald onderzoek? Wat moet een patiëntvertegenwoordiger in huis hebben om als gelijkwaardige partner in een commissie mee te draaien en welke rol heeft de patiëntvertegenwoordiger?

Er zijn verschillende handboeken en tools beschikbaar om zowel onderzoekers als patiënten op weg te helpen.

  • Het handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek van ZonMw is ontwikkeld voor patiëntenorganisaties die op zoek zijn naar mogelijkheden voor meer zeggenschap in wetenschappelijk onderzoek. Patiënten leren hoe onderzoek in elkaar zit, welke rol zij daarin kunnen vervullen en op welke momenten ze zouden kunnen participeren. Wat zou de bijdrage vanuit patiëntperspectief dan kunnen zijn? Met welke valkuilen moet je rekening houden? Waar is een ingang te vinden binnen de onderzoekswereld en hoe kun je contact leggen met de juiste sleutelpersonen?
  • De handreiking Patiëntenparticipatie in een (academisch) ziekenhuis is bedoeld voor iedereen Onderzoekers leren aan welke randvoorwaarden een patiëntenparticipatie-project moet voldoen  om een betekenisvolle en duurzame samenwerking te bewerkstelligen.
  • PGO support ontwikkelde in samenwerking met verschillende onderzoekers de Kickstarter. Deze website biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie in onderzoek. De site bevat dossiers over relevante thema’s. Ze biedt tal van handvatten om die participatie daadwerkelijk vorm te geven. Met informatie op maat voor alle vragen en situaties van onderzoekers. Of het nu gaat om de basis: vormgeven aan patiëntenparticipatie, of om het verdiepen van de inbreng van patiënten. Of hoe je ervaringsdeskundigen vindt. En: hoe om te gaan met voorwaarden van subsidiegevers?
  • De Kickstarter is een onderdeel van een bredere website over patiëntenparticipatie.nl. Participatiekompas biedt methoden en tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie voor alle betrokken partijen: beleidsmakers, zorgprofessionals en organisaties van patiënten en cliënten.

Succesvolle patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar het vormgeven van succesvolle participatie blijkt allerminst eenvoudig. Als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk actie ondernemen, kan patiëntenparticipatie in onderzoek echt tot een succes worden. Samenwerking is het sleutelwoord. Lees hier meer over succesfactoren en randvoorwaarden voor een succesvolle samenwerking tussen onderzoekers en patiënten bij wetenschappelijk onderzoek.

PGO support ontwikkelde met 24 patiëntenorganisaties negen aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze geven patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers sturing bij de besluitvorming over de wenselijkheid van participatie, de meest geschikte vorm, de kosten en de wijze van evaluatie en rapportage. Daarnaast besteden de aanbevelingen aandacht aan de werving, selectie, ondersteuning, scholing en waardering van patiëntvertegenwoordigers.

Cursussen

Voor zowel onderzoekers als patiënten zijn verschillende cursussen te volgen die inzicht geven in de mogelijkheden om patiënten te betrekken bij onderzoek. Patiënten krijgen inzicht in mogelijkheden en beperkingen om invloed uit te oefenen op onderzoeksprojecten en bereid patiënten voor op de rol van belangenbehartiger, adviseur of partner in het onderzoeksteam.

De cursussen voor onderzoekers richten zich meer op theoretische en praktische aspecten van het samenwerken met patiëntvertegenwoordigers in onderzoek.

Patiënten

Onderzoekers

Participatie in Wetenschappelijk Onderzoek geeft inzicht in mogelijkheden en beperkingen om invloed uit te oefenen op onderzoeksprojecten.

Patientenparticipatie, theoretische en praktische aspecten van het werken met patiëntvertegenwoordigers in onderzoek

Beoordelen van Onderzoeksvoorstellen bereidt vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties voor op hun rol van adviseur of referent.

EUPATI Fundamentals – Training for Professionals is een nieuwe training voor professionals die patiënten willen betrekken in hun onderzoek

(EUPATI) brengt patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau om volwaardig te participeren als gesprekspartners.

Hoe draagt DORP bij aan patiëntenparticipatie?

DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten.

Wilt u patiënten betrekken bij uw onderzoek? Neem dan contact op met patientenparticipatie@researchplatform-dorp.nl. Wij kunnen u in contact brengen met patiëntenorganisaties. Zij geven in alle fasen van het onderzoek waardevolle adviezen en feedback. De relevantie, bruikbaarheid en een patiëntvriendelijke opzet van de studie kunnen hierdoor verbeteren.

Voor tumor-overstijgende studievoorstellen kunt u terecht bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties.  Hier kunt u vinden op welke manier NFK betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek, welke criteria gehanteerd worden en wat de werkwijze is.

Voor patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek kunt u terecht bij Oncode Institute . Zij stimuleren samenwerking met patiënten maken de vertaalslag van lab naar patiënt.