Steeds vaker denken patiëntvertegenwoordigers mee bij de opzet van klinisch onderzoek. Om goed onderzoek te doen van hoge kwaliteit, dat tegemoet komt aan de behoeften van patiënten en waar voldoende patiënten aan meedoen, is betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers nodig. Daarom zet DORP zich in om patiënten meer inbreng te geven in klinisch onderzoek.

Hoe draagt DORP bij aan patiëntenparticipatie?

DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten(organisaties). DORP helpt onder andere onderzoeksgroepen om de inbreng van patiëntvertegenwoordigers in een vroeg stadium te organiseren.

Wil je patiëntvertegenwoordigers betrekken bij jouw onderzoek? Neem dan contact met ons op. Wij kunnen je in contact brengen met patiëntenorganisaties. Patiëntvertegenwoordigers geven in alle fasen van het onderzoek waardevolle adviezen en feedback. De relevantie, bruikbaarheid en de patiëntvriendelijkheid  van de studie kunnen hierdoor verbeteren.

Tumor-overstijgende studievoorstellen
Voor tumor-overstijgende studievoorstellen kun je terecht bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK). Hier kun je vinden op welke manier NFK betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek, welke criteria gehanteerd worden en wat de werkwijze is.

Fundamenteel onderzoek
Voor patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek kun je terecht bij Oncode Institute. Zij stimuleren samenwerking met patiënten en maken de vertaalslag van lab naar patiënt.

Activiteiten van DORP rondom Patiëntenparticipatie

DORP staat in nauw contact met onderzoeksgroepen, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) en kankerpatiëntorganisaties (KPO’s) om patiënt betrokkenheid bij het ontwikkelen en uitvoeren van wetenschappelijk kankeronderzoek verder te verbeteren.

Om dit de bewerkstelligen heeft DORP, onder andere in samenwerking met bovenstaande betrokkenen, een aantal onderwerpen actief opgepakt voor en door patiëntenparticipatie:

Deze en andere waardevolle tools zijn te vinden in de kennisbank.

DORP wordt ook betrokken bij landelijke initiatieven. De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die uitvoering geeft aan de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO), heeft DORP gevraagd te participeren in een door hun recentelijk opgezet programma Patiënten Participatie. Dit programma is opgezet om patiëntenparticipatie bij onderzoek te stimuleren. Bijvoorbeeld door vragen over patiëntbetrokkenheid op te nemen in de documenten voor ethische toetsing. Hiermee beoogt de CCMO bewustwording te creëren bij de onderzoeker en de stem van de patiënt te bevorderen bij onderzoek.

Daarnaast is DORP, op verzoek van de CCMO en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), betrokken bij een project om de templates van het proefpersonen-informatieformulier (PIF) aan te passen.  Aanpassingen in de PIF hebben als doel de inclusie en compliance binnen wetenschappelijk onderzoek te verbeteren.

Expertpanel patiëntenparticipatie

Het expertpanel patiëntenparticipatie denkt mee en geeft advies bij DORP activiteiten om patiëntenparticipatie onder de aandacht te brengen van oncologische onderzoekers en gezamenlijk handvatten te ontwikkelen om hier bij in te zetten.

Het expertpanel bestaat uit:

Patiënten in klinisch onderzoek

Hoe meer patiënten met kanker meedoen aan klinisch onderzoek, hoe meer onderzoeksresultaten er beschikbaar komen voor nieuwe, innovatieve behandelingen. Deze nieuwe behandelingen komen vervolgens ook sneller beschikbaar voor patiënten waardoor de kwaliteit van leven en de kans op genezing toenemen. Om kwalitatief goed onderzoek te kunnen doen naar specifieke vormen van kanker is deelname nodig van patiënten uit verschillende ziekenhuizen (multicenter). DORP ondersteunt opzet van dergelijk klinisch onderzoek.

Informatie over studies

Op zoek naar betrouwbare informatie over wetenschappelijk onderzoek? Dan kun je hiervoor terecht op kanker.nl/trials (voor patiënten) en onderzoekbijkanker.nl (voor zorgprofessionals). Deze websites bieden een overzicht per kankersoort van de klinische onderzoeken in Nederland met specifieke informatie over de circa 200 lopende onderzoeken, en in welke ziekenhuizen en/of regio deze onderzoeken lopen. Patiënten en professionals kunnen hier terecht voor algemene informatie over deelname aan deze onderzoeken.

DORP ondersteunt de onderzoeksgroepen, ziekenhuizen en KPO’s om zoveel mogelijk trialinformatie beschikbaar te maken, zie hiervoor het project Trialinformatie beschikbaar maken.

Meer weten?

Meer weten over wat DORP voor u kan betekenen? Neem dan contact op via info@researchplatform-dorp.nl

Contact

Ondersteuning nodig?

Heeft u een idee voor een onderzoek waarbij u ondersteuning van DORP kunt gebruiken? Dan kunt u een studie aanmelden via het aanvraagformulier.

Aanvraagformulier