Steeds vaker denken patiënten mee bij de opzet van klinisch onderzoek. Om goed onderzoek te doen, dat tegemoet komt aan verwachtingen van patiënten en waar voldoende patiënten aan meedoen, is betrokkenheid van patiënten nodig. Daarom zet DORP zich in om patiënten meer inbreng te geven in klinisch onderzoek.

Hoe draagt DORP bij aan patiëntenparticipatie?

DORP ondersteunt onderzoeksgroepen bij het verbeteren van de samenwerking met patiënten(organisaties). DORP helpt o.a. onderzoeksgroepen om de inbreng van patiënten in een vroeg stadium te organiseren.

Wil je patiënten betrekken bij jouw onderzoek? Neem dan contact met ons op. Wij kunnen je in contact brengen met patiëntenorganisaties. Zij geven in alle fasen van het onderzoek waardevolle adviezen en feedback. De relevantie, bruikbaarheid en een patiëntvriendelijke opzet van de studie kunnen hierdoor verbeteren.

Mail ons

Tumor-overstijgende studievoorstellen
Voor tumor-overstijgende studievoorstellen kun je terecht bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. Hier kun je vinden op welke manier NFK betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek, welke criteria gehanteerd worden en wat de werkwijze is.

Fundamenteel onderzoek
Voor patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek kunt u terecht bij Oncode Institute. Zij stimuleren samenwerking met patiënten en maken de vertaalslag van lab naar patiënt.

Activiteiten van DORP rondom Patiëntenparticipatie

Bij de start van DORP zijn, in nauw contact met de koepelorganisatie Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), de ervaringen en behoeften van zowel onderzoeksgroepen als kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) met betrekking tot de betrokkenheid van patiënten bij het ontwikkelen en uitvoeren van wetenschappelijk kankeronderzoek, in kaart gebracht. De resultaten zijn gebundeld in de Rapportage Nulmeting.

Op basis van deze nulmeting heeft DORP een aantal onderwerpen actief opgepakt voor en door patiëntenparticipatie:

  • Handleiding lekensamenvatting onderzoeksresultaten
  • Opstellen van een onderzoeksagenda
  • Patiënteninclusie verbeteren

Daarnaast zijn er onderwerpen waarbij vanuit patiëntenparticipatie een actieve bijdrage levert, namelijk een PIF voor laaggeletterden, de Clincial trial Roadmap en het verbeteren van patiënteninclusie.

Expertpanel patiëntenparticipatie

Het expertpanel patiëntenparticipatie denkt mee en geeft advies bij alle DORP activiteiten om patiëntenparticipatie onder de aandacht te brengen van oncologische onderzoekers en gezamenlijk handvatten te ontwikkelen om hier bij in te zetten.

Het expertpanel bestaat uit:

Patiënten in klinisch onderzoek

Hoe meer patiënten met kanker meedoen aan klinisch onderzoek, hoe meer onderzoeksresultaten er beschikbaar komen voor nieuwe, innovatieve behandelingen. Deze nieuwe behandelingen komen vervolgens ook sneller beschikbaar voor patiënten waardoor de kwaliteit van leven en de kans op genezing toenemen. Om kwalitatief goed onderzoek te kunnen doen naar specifieke vormen van kanker is deelname nodig van patiënten uit verschillende ziekenhuizen (multicenter). DORP ondersteunt opzet van dergelijk klinisch onderzoek.

Informatie over studies

Op zoek naar betrouwbare informatie over wetenschappelijk onderzoek? Dan kun je hiervoor terecht op www.kanker.nl/trials (voor patiënten) en onderzoekbijkanker.nl (voor zorgprofessionals). Deze websites bieden een overzicht van alle klinische onderzoeken in Nederland per kankersoort met specifieke informatie over de circa 200 lopende onderzoeken, en in welke ziekenhuizen en/of regio deze onderzoeken lopen. Ook kunnen patiënten en professionals hier terecht voor algemene informatie over deelname aan deze onderzoeken.

Meer weten?

Meer weten over wat DORP voor u kan betekenen? Neem dan contact op via info@researchplatform-dorp.nl

Contact

Ondersteuning nodig?

Heeft u een idee voor een onderzoek waarbij u ondersteuning van DORP kunt gebruiken? Dan kunt u een studie aanmelden via het aanvraagformulier.

Aanvraagformulier